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Humeurs

Vivre avec une maladie invisible

Hello les filles !

Vous le savez, je vis avec une maladie invisible depuis bientôt 20 ans. Plus de la moitié de ma vie, ce n’est pas rien. Elle et moi on cohabite cordialement.

En fait j’ai la chance qu’elle me foute la paix la plupart du temps, ce qui rend la cohabitation plus facile. Mais même si elle me laisse tranquille, ça ne veut pas dire pour autant que la maladie est partie. Non non, elle est bien là, tapie en moi, prête à se réveiller comme ce fut le cas il y a peu de temps.

En fait, pendant 20 ans je crois que je me suis trompée. Ou du moins que je me suis surestimée.

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La fatigue omniprésente


Au démarrage, lorsqu’on m’a diagnostiqué ma sclérose en plaques (SEP), on m’a expliquée que la fatigue serait désormais partie intégrante de ma vie. A la fois symptôme de la maladie, mais aussi facteur de poussée (rechute)

En même temps j’étais continuellement fatiguée avec les effets secondaires du traitement…
Mais je  faisais très attention à ne jamais me fatiguer. J’étais devenue ce genre de personne à compter ses heures de sommeil pour avoir au moins entre 8 et 10 heures par nuit.
J’en arrivais même à refuser des soirées pour éviter d’être fatiguée.

Et puis j’ai sentie que je passais “à côté de ma vie”. Alors j’ai arrêté cette torture et je suis sortie ! Mais du coup j’étais crevée. Alors j’ai culpabilisé, longtemps. En me disant, soit tu sors mais tu risques une poussée. Sois tu dors, mais tu peux quand même avoir une nouvelle poussée…

Finalement j’ai opté pour les sorties à gogo et les poussées ne sont jamais venues.

Comme tout allait bien, que ma cohabitation se passait en toute harmonie, les médecins ont décidé d’arrêter mes traitements.

Moi j’aime beaucoup les raccourcis, et je dois dire que ce raccourci là me plaisait assez.
Pas de traitement = pas de maladie, ça parait logique.

J’ai continué à vivre ma vie ainsi, en me fatiguant comme quelqu’un qui n’est pas malade. En vivant une vie “normale”.

Mais en vérité ma vie n’est pas normale. La fatigue est omniprésente, quoique je fasse pour l’éviter. Et tout ceci a une explication très scientifique.

En fait c’est même très simple : une personne saine voit son cerveau utiliser 50% de son énergie. La moitié de notre énergie pour faire fonctionner un organe à peine plus lourd qu’un 1,5kg !

Pour quelqu’un comme moi, atteint de SEP, le cerveau va fonctionner différemment puisque certaines zones sont endommagées. Le cerveau qui est bien fait, va se réorganiser, et attribuer ces tâches à d’autres parties saines du cerveau.
L’information va donc circuler différemment, ce qui va demander encore plus d’énergie. Pour le moindre petit geste quotidien.

Ce qui explique mon état de fatigue perpétuel, qui s’accroit lorsque des petites poussées surviennent.

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Et tout le reste qui ne se voit pas


J’ai également des sortes de séquelles de mes toutes premières poussées qui n’ont jamais vraiment disparues.

Par exemple, et c’est la plus chiante au quotidien, mes yeux. C’est là que tout à commencé à l’époque, avec une vision dédoublée et saccadée. C’est ce qu’on appelle un nystagmus.

Même si ce symptôme s’est très nettement amélioré, il a subsisté quelques séquelles. Lorsque je regarde un point fixe en bougeant, ou lorsque je bouge et que des personnes bougent autour de moi, ma vision extrême de l’oeil droit est saccadée, ce qui me provoquent des sortes de vertiges.

On a mis en place une technique avec mon mari lorsqu’on est au milieu d’une foule, ou lorsqu’on marche dans la rue. Pour éviter ces vertiges.
Malheureusement on ne peut pas toujours l’éviter, et par exemple, lorsque le Mistral souffle, c’est l’horreur pour moi, car j’ai la nausée continuellement.

Il y en a d’autres comme une légère difficulté à me concentrer et à mémoriser les choses. Je note tout par peur d’oublier, et j’évite de remettre au lendemain quelques chose (par peur d’oublier aussi).
C’est assez compliqué au quotidien quand on a en plus 2 enfants à s’occuper, mais j’ai réussi à trouver des techniques qui m’aident bien.
Pour la concentration c’est pareil… J’ai l’impression de moins bien arriver à me concentrer lorsque je fais quelque chose. Parfois ça me rend dingue car j’ai envie de faire certaines choses, mais je sens que je suis bloquée.

Il y a également ma jambe, dont la sensibilité est moindre, depuis le début. Une autre séquelle d’un de mes premières poussées. J’ai appris à vivre avec, même si c’est désagréable. Disons pour faire simple que j’ai des fourmillements sans arrêt dans ma jambe… A la longue c’est pénible et très fatigant. Mais c’est ainsi, parfois, ça s’arrête… Et puis ça revient.

Evidemment tout ceci est gênant et fatigant. Personne ne le voit car ça ne se voit pas. Mais je vis avec au quotidien.

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Evidemment je vous raconte tout ça, non pas pour m’apitoyer sur mon sort. J’ai toujours eu horreur de ça.

Si je vous raconte tout ça, c’est pour ouvrir les yeux de certaines personnes, sur ces dizaines de maladies qui ne se voient pas. Pour expliquer, que ce n’est pas parce qu’une maladie ne se voit pas, qu’on n’est pas malade.
Que ce n’est pas parce qu’on n’a pas de traitement, qu’on n’est pas malade (on est juste en sursis).

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12 Comments

  • Reply Julia

    Au contact d’une amie qui souffre de la même maladie que toi, j’ai découvert la théorie des petites cuillères, à propos de la fatigue.
    J’imagine que tu la connais… mais n’étant pas concernée directement, ça m’a beaucoup aidé à comprendre ce qu’elle vivait au quotidien.
    Bises et à bientôt !
    Prends soin de toi :)
    Julia
    https://www.allodocteurs.fr/blogs/les-chroniques-d-une-geek-lupique/la-theorie-des-cuilleres_728.html
    http://www.monpassagernoir.fr/2015/05/la-theorie-des-cuilleres.html

    24 janvier 2018 at 10:08
    • Reply MamaFunky

      Mais non je ne connaissais pas du tout !!! Merci d’avoir partagé ces articles, je pense que ca peut aider les gens, l’entourage, a mieux comprendre.
      Bisous

      24 janvier 2018 at 10:19
  • Reply Estelle

    Je ne sais que trop bien ce que tu ressens. Cela fera bientôt 2 ans que mon grand bonhomme de 7 ans a été diagnostiqué Diabétique type1.
    La famille vit maintenant avec cet ennami quotidien. Alors oui on fit bien avec, aussi parce qu’on a tous cette force de caractère qui nous caractérise, et aussi parce que face à la force de notre bonhomme lors du verdict, il était hors de question de flancher. Belle leçon de vie par un petit bonhomme de 5 ans à l’époque.
    Les gens qui te regarde de travers parce que tu pèses ses frites au resto, parce qu’il mange une compote à 13h30 en retournant à l’école… parce que rien ne se voit de prime abord, les gens se permettent de juger…

    Et puis quand les gens savent, souvent, par méconnaissance et peur, il l’évite. Oui même la famille, même sa propre mamie qui a évité pendant longtemps de venir à la maison ou de l’avoir chez elle, parce qu’elle ne supportait pas ça. Mais bordel qui à part lui a m droit de ne pas supporter ça?
    Cette maîtresse qui t’as limite fait comprendre qu’il devait rester à la maison…

    Et puis il y a ces gens, parfois pas très proches, qui veulent savoir comment s’en occuper, pour pouvoir l’accueillir, ces maîtresses qui mettent leur appréhension dans leur poche et qui au final s’en sorte plus que bien!
    L’information est la clé, la désinformation fait peur.

    Et puis il y a ce grand garçon de 7 ans maintenant qui est un vrai pré ado, qui nous agacent chaque jour que dieu fait, mais qui bon sang est geniallissime! Il s’autogère comme un chef, mais il grandit peut être un peu trop vite à cause de son ennami…
    Alors oui on vit avec ce handicap, mais on ne se prive de rien.
    Maman et papa ont le sommeil coupé depuis 2 ans, on vit avec les chiffres, les calculs et la balance pour qu’il ne soit privé de rien.
    Maman compte la cantine, le goûter, gère le passage des infirmiers libéraux à l’école, vérifie que la sacoche soit remplie de sucre et compotes… et puis on informe, on explique on ré explique toujours et encore…
    C’est à ce prix la, que sa vie à lui est la plus normale possible.
    Et puis il n’y a pas longtemps on est tous retournés à l’école hôpital pour apprendre à se servir d’une pompe à insuline. Ça nous a changé la vie…
    Et puis parce que la recherche est active et les progrès se font chaque jour, nous sommes confiants pour notre bonhomme!
    Cette maladie touche de plus en plus d’enfants, on ne sait pourquoi, mais le nombre est croissant de manière exponentielle. À Grenoble en 5 ans, le chiffre est passé de 50 à 260 enfants suivis au chu.

    24 janvier 2018 at 10:22
    • Reply MamaFunky

      C’est fou ça que sa propre grand-mère l’évite… Mais en même temps pas tant que ça.
      Et la maitres ?!?!
      Mais je suis sûre qu’il est très très bien entouré par ailleurs et c’est ce qui compte. Ils sont bien forts les gamins, et ils sont les 1er à nos donner de belles leçons de vie.

      24 janvier 2018 at 11:18
  • Reply Le Mag à Lire

    J’ai prévu un article moi aussi semaine prochaine sur le même sujet ou presque !
    Finger crossed !Bises

    Mag

    24 janvier 2018 at 10:59
    • Reply MamaFunky

      les maladies chroniques invisibles sont tellement présentes. Chez beaucoup plus de personnes qu’on ne le pense.

      24 janvier 2018 at 11:18
  • Reply Ta plumette

    Saloperie de maladie, je la déteste plus que n’importe quoi d’autre au monde.
    Courage ma copine

    24 janvier 2018 at 11:39
  • Reply Céilne

    Merci pour cette article, pour moi cette saloperie est arrivée il y a 6,5 ans en même temps que mon fils aîné… J’ai un traitement par perfusion une fois par mois et pour le moment je stagne dans les symptômes (ce qui me convient très bien!), j’ai même eu un deuxième petit garçon il y a 9 mois ^^.
    C’est vrai que toutes mes petites séquelles (mains désensibilisées, crampes dans la jambe gauche, fatigue…) sont pesantes mais je suis la seule à les ressentir et mon entourage n’en a pas forcément conscience, du coup de temps en temps je fait un petit rappel : pour moi d’abord (parce que j’ai tendance à faire comme si de rien n’était) et pour les autres pour leur demander un peu de bienveillance (surtout au boulot!).
    Bref c’est pas simple mais de plus en plus de gens en parle et ça c’est bien !!
    Belle journée et bon courage :)
    Céline

    25 janvier 2018 at 09:11
    • Reply MamaFunky

      Et oui l’entourage ne se rend pas toujours compte de ce que nous vivons…
      bon courage à toi aussi !

      25 janvier 2018 at 09:19
  • Reply maman@home

    Mais du coup comment fais tu pour courir si tu as ce problème d’équilibre quand ça bouge Julie ? Et ta jambe ne te fait pas davantage mal en courant ?
    Ma cousine a également une SEP mais elle est plus souvent en crise que tranquille du coup elle a même du mal à marcher alors courir ce n’est pas envisageable, mais je crois que je t’en ai déjà parlé.
    En tout cas j’admire ta force de caractère :-)

    25 janvier 2018 at 10:48
    • Reply MamaFunky

      mon soucis d’équilibre je ne l’est que quand je regarde à droite… Donc si je regarde devant moi tout va bien. Ma jambe ne me fait pas souffrir. Au contraire, je ne la sens presque pas en fait.
      Chaque malade est différent… Donc c’est difficile de comparer.

      25 janvier 2018 at 12:24

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