Je suis toujours là, ou l’épée de Damoclès …

Hello les filles !

Je n’aime pas vraiment parler de sujets un peu « casse-moral » par ici, malheureusement, la vie étant faite de moments moins joyeux, il me semble normal d’en parler de temps en temps.

Si vous me suivez depuis quelques année vous savez déjà qu’une jolie épée de Damoclès trône au-dessus de ma petite tête.
Pour celles qui débarquent sur le blog, je vous invite à lire cet article, qui finalement résume pas mal la situation.

Car oui je cohabite depuis maintenant plus de la moitié de ma vie avec une SEP. Une Sclérose En Plaque.

Une putain de maladie qui ne se voit pas forcément. En l’occurence, chez moi elle ne se voit pas puisque je peux continuer à vivre ma vie de manière tout à fait normale. Je peux marcher, conduire, courir…

En fait, chez moi qui ne fait rien comme tout le monde, la maladie « dort ». J’ai pu vivre peinard pendant plusieurs années, sans traitement, sans rechute, sans poussée.

Mais voilà que depuis quelques semaines je me sens lasse. Très fatiguée. Je me dis qu’avec les virus de l’hiver, mon corps doit se battre contre quelque chose ce qui explique ma fatigue.
Mais je suis quand même très très très fatiguée, et ça ne me ressemble pas.

Puis arrive la gueule de bois. La fameuse gueule de bois que j’ai tout de suite reconnue. Pas la même exactement qu’en 1997. Mais une petite gueule de bois, alors que tu n’as même pas fait la fête.

Ma tête tourne, j’ai des vertiges, je suis épuisée.

Ca y est, l’épée est en train de me tomber sur la gueule. 12 ans de tranquillité c’était trop beau, il fallait que ça s’arrête…

Bon en fait je dramatise peut-être un peu car mes symptômes sont minimes comparés à ceux que j’avais lorsqu’on m’a diagnostiqué ma SEP. Mais quand même le fait que mes yeux soient touchés me stresse (et m’agace car c’est épuisant).

Arrive ensuite un symptôme que je connais bien mais qui ne m’inquiète pas, à savoir ma jambe et mon bras droits qui s’engourdissent.
J’ai souvent eu ce truc qui arrive comme un signal d’alerte quand je tire trop sur la corde et que je suis fatiguée. C’est un signal que je connais et qui ne m’effraie pas car je sais qu’en me reposant il disparait.

Mais là il y a les yeux en plus. Et les vertiges.

Et si tout recommençait ?

En plus, ça arrive toujours au « bon moment ». Celui où tu as des tonnes de projets dans la tête…

En attendant que tout ça passe (ou pas), je prends sur moi.
Tout me demande des efforts considérables. Le fait que ma vue soit touchée me gêne vraiment au quotidien. Les endroits dans lesquels il y a du monde me font encore plus tourner la tête. Le bruit m’épuise. Et je suis toujours aussi lasse.

Evidemment personne ne le voit, personne ne le remarque, car je suis assez bonne comédienne et je donne le change.
Mais quand arrive le soir, je m’écroule de fatigue. Avec une petite bière à la main, car tant qu’à avoir la gueule de bois hein….

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37 Commentaires

  1. Samantha
    28 février 2017 / 10:24

    Olala !! Que ça doit être dur! Plein de courage. Profite peut-être pour faire des trucs maison ?( cuisine, lecture, bains etc )

  2. 28 février 2017 / 10:35

    Des bisous ma douce. Je ne connais que trop bien ce que tu peux ressentir. Avec les années on apprivoise, mais il y a des hauts et des bas. Et puis, on retrouve le positif de ces épreuves qui nous font savourer la vie.
    Depuis mon embolie pulmonaire en 2013, quelques alertes angoissantes.
    J’ai une autre maladie auto-immune moins embêtante que la SEP, mais ma grand-mère et ma tante ayant une SEP, je connais… et je reste attentive à des symptômes chez moia aussi.
    Plein de bises, du repos pour remonter et savourer le printemps.

  3. 28 février 2017 / 11:00

    Coucou ! Je te souhaite beaucoup de courage en attendant que cette crise (je sais pas trop comment on appelle ces périodes de la SEP) passe. Gros bisous

  4. Claire
    28 février 2017 / 11:04

    Hello Julie,
    Est ce que tu as pris rdv pour une IRM? Ca pourrait te confirmer tes doutes!
    Les traitements ont évolue semble t’il.

    Quand j’étais sur Marseille, j’étais suivi à la Tiimone et j’en étais ravie.

    Bon courage. C’est bien de donner le change mais ton corps t’alerte. Écoute le et ca ne t’empêchera d’avoir une bière à la main.

    • 28 février 2017 / 11:12

      non je n’ai pris rdv nulle part. J’attends de voir si ca part tout seul.
      Je déteste les IRM alors si je peux éviter… J’étais suivie à Paris avant. Mais effectivement il serait bon que j’ai un neuro ici. Je note la Timone alors on ne sait jamais. Merci

      • Claire
        28 février 2017 / 11:45

        Je préfère l’IRM que la ponction (jamais eu). Tu connais le truc (symptôme pendant 24h) et tu te connais, fais le choix qui te semble le mieux.
        N’oublies pas que plus c’est pris tot, mieux sait.
        Parle en au généraliste.
        Bon courage, je connais trop bien cette incertitude et la peur que la maladie revienne.

        • 28 février 2017 / 11:59

          Ca fait 3 semaines LoL !!!!
          Bon je vais prendre RDV ;)

  5. Gaëlle Deschepper
    28 février 2017 / 11:28

    Je ne savais ce dont tu souffrais mais je comprend tellement! Je souffre de névralgies d’Arnold depuis un an, ça a commencé par des vertiges jusqu’à en vomir (je crois que c’est le plus horrible à gérer), des maux de tête intenses dans la nuque et les yeux…ça se voit pas, ça m’épuise alors je comprend tellement!
    Etre bien suivie, Se sentir écouter, prise au sérieux et prise en charge, c’est important, surtout moralement, alors n’attend pas trop pour prendre soin de toi ;-)
    Je te suis sur Facebook, alors si tu as besoin de parler n’hésites pas.
    Gros bisous de soutien !

    • 28 février 2017 / 12:00

      Merci Gaelle. J’espère que ça va mieux de ton côté. Ca n’a pas l’air plus réjouissant que moi

      • Gaëlle Deschepper
        28 février 2017 / 13:26

        J’ai fait beaucoup de spécialistes avant qu’on mettes des mots sur ce que j’avais, savoir déjà ça aide beaucoup et puis j’ai changé de généraliste (mauvais suivi) et maintenant j’ai un traitement pour les douleurs neurologiques qui me permet de gérer mieux qu’avant.
        N’hésites pas à faire une cure de magnésium, j’avais ma vue affectée (vue plus trouble, yeux très fatigués) et le magnésium a pas mal arrangé les choses :-)

  6. 28 février 2017 / 12:48

    Bon courage, t’es une Warrior, je sais que tu iras mieux rapidement ❤

  7. ladybutterfly
    28 février 2017 / 12:57

    Je t’embrasse fort de soutien.

  8. 28 février 2017 / 14:06

    oh, j’espère que la « crise » va passer rapidement et que tu vas repartir pour 12 ans de tranquillité. Depuis 12 ans les traitements et les prises en thérapeutiques ont pas mal évolué, peut-être que ton médecin pourrait te renseigner pour t’aider ?
    En attendant, plein de bonnes ondes et de courage.

  9. 28 février 2017 / 14:34

    bonne courage ma belle, vous êtes des Warriors, j’espère que tout ira bien <3 <3

    • 28 février 2017 / 15:31

      oui ya pas de raison…. Sur le coup j’avoue que ça me soule mais bon je me connais, je rebondis assez bien ;)

  10. 28 février 2017 / 15:24

    Plein de courage, je ne savais pas tout ça.
    Je comprends que cela doit être chiant pour la vision mais go go go t’es plus forte que ça !
    Bisous

    • 28 février 2017 / 15:31

      mais oui, j’avoue avoir un petit moral… Le temps d’accuser le coup, mais ca ne durera pas. Je DETESTE DEVOIR me reposer :)

  11. 28 février 2017 / 15:44

    Courage ! Tu dois prendre un traitement ? Tu as revu le médecin ? De grosses bises et le repos ne peut qu’aider à faire reculer la maladie…

    • 28 février 2017 / 15:48

      je vais prendre RDV oui. Mais pour des symptômes si « minimes » a priori je pense qu’il n’y a que le le repos… On verra

  12. 28 février 2017 / 15:49

    Prends soin de toi ma belle et gardes tes projets sous le coude car tu as tout le temps pour les réaliser. Le printemps arrive bientôt c’est bon pour le moral aussi. Gros bisous ma belle.
    À bientôt.
    K

  13. 28 février 2017 / 15:55

    Je pense fort à toi ♥ pas facile de replonger dans tout ça .. j’espère que les symptomes passeront vite. Bises

    • 28 février 2017 / 17:21

      non pas facile…. Et surtout tu prends bien conscience de cette connasse d’épée là :(

  14. Rocha
    28 février 2017 / 16:15

    Coucou Julie,
    Ma meilleure amie souffre de ce même mal, et je suis de tout cœur avec toi, prends soins de toi et prends toi en charge, les thérapies évoluent et j’espère sincèrement que celles ci pourront améliorer la qualité de vie de toutes celles qui ont la même épée sur la tête.
    Bise

    • 28 février 2017 / 17:20

      Quand je dis qu’il faut former un club ! LoL
      Oui je vais contacter un neuro ici, je pense que ca sera mieux que t’attendre éventuellement que ca passe.

  15. Ikalafanja
    28 février 2017 / 17:49

    Ohhhh je t’envois plein de courage! Je dirai pas que je te comprends car se serait mentir mais je te soutiens moralement même si je suis loin. J’espère que tout ceci n’est que passager.
    Pleins de good vibe
    Bisous

    • 28 février 2017 / 21:24

      ohhhhh mais merci ma belle !!! Oui je ne suis pas inquiète. Juste agacée car je n’aime pas être « diminuée » pour X ou Y raison.

  16. 28 février 2017 / 18:09

    Je pense fort fort fort à toi ! <3
    (je suis là si tu as besoin de quoi que ce soit)

  17. 28 février 2017 / 18:14

    Plein de bisous ma belle

  18. 28 février 2017 / 22:35

    Bon courage Julie ! C’est normal d’avoir des baisses de moral, c’est ce qui permet aussi de se reprendre et de combattre.

    • 1 mars 2017 / 10:08

      ca ne dure pas beaucoup mes baisses de moral. Je suis trop forte pour ca loooool

  19. 1 mars 2017 / 14:57

    C’est incroyable que tu puisses vivre une vie aussi normale avec une SEP et que tu sois capable de faire autant de sport en plus, ma jeune cousine est si diminuée. Je comprends que tu te sentes mal c’est affreux de ne pas avoir de jus, d’être épuisé « pour rien » et de se sentir impuissant face à un problème, de santé ou autre d’ailleurs. T’es une killeuse Julie, tu nous le prouves sans arrêt alors ça va aller mieux … MAIS ne tarde pas avant de voir un médecin quand même, les yeux c’est pas rien ;-) Courage Julie, oui parce que même quand on est une warrior on a besoin de puiser des forces de ci de là :-)

    • 1 mars 2017 / 17:28

      merci ma jolie !
      J’ai rdv vendredi dans un super centre des yeux à Marseille !
      Et chez le neuro fin MArs !

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