Follow:
Lifestyle

Je suis toujours là, ou l’épée de Damoclès …

Hello les filles !

Je n’aime pas vraiment parler de sujets un peu “casse-moral” par ici, malheureusement, la vie étant faite de moments moins joyeux, il me semble normal d’en parler de temps en temps.

Si vous me suivez depuis quelques année vous savez déjà qu’une jolie épée de Damoclès trône au-dessus de ma petite tête.
Pour celles qui débarquent sur le blog, je vous invite à lire cet article, qui finalement résume pas mal la situation.

Car oui je cohabite depuis maintenant plus de la moitié de ma vie avec une SEP. Une Sclérose En Plaque.

Une putain de maladie qui ne se voit pas forcément. En l’occurence, chez moi elle ne se voit pas puisque je peux continuer à vivre ma vie de manière tout à fait normale. Je peux marcher, conduire, courir…

En fait, chez moi qui ne fait rien comme tout le monde, la maladie “dort”. J’ai pu vivre peinard pendant plusieurs années, sans traitement, sans rechute, sans poussée.

Mais voilà que depuis quelques semaines je me sens lasse. Très fatiguée. Je me dis qu’avec les virus de l’hiver, mon corps doit se battre contre quelque chose ce qui explique ma fatigue.
Mais je suis quand même très très très fatiguée, et ça ne me ressemble pas.

Puis arrive la gueule de bois. La fameuse gueule de bois que j’ai tout de suite reconnue. Pas la même exactement qu’en 1997. Mais une petite gueule de bois, alors que tu n’as même pas fait la fête.

Ma tête tourne, j’ai des vertiges, je suis épuisée.

Ca y est, l’épée est en train de me tomber sur la gueule. 12 ans de tranquillité c’était trop beau, il fallait que ça s’arrête…

Bon en fait je dramatise peut-être un peu car mes symptômes sont minimes comparés à ceux que j’avais lorsqu’on m’a diagnostiqué ma SEP. Mais quand même le fait que mes yeux soient touchés me stresse (et m’agace car c’est épuisant).

Arrive ensuite un symptôme que je connais bien mais qui ne m’inquiète pas, à savoir ma jambe et mon bras droits qui s’engourdissent.
J’ai souvent eu ce truc qui arrive comme un signal d’alerte quand je tire trop sur la corde et que je suis fatiguée. C’est un signal que je connais et qui ne m’effraie pas car je sais qu’en me reposant il disparait.

Mais là il y a les yeux en plus. Et les vertiges.

Et si tout recommençait ?

En plus, ça arrive toujours au “bon moment”. Celui où tu as des tonnes de projets dans la tête…

En attendant que tout ça passe (ou pas), je prends sur moi.
Tout me demande des efforts considérables. Le fait que ma vue soit touchée me gêne vraiment au quotidien. Les endroits dans lesquels il y a du monde me font encore plus tourner la tête. Le bruit m’épuise. Et je suis toujours aussi lasse.

Evidemment personne ne le voit, personne ne le remarque, car je suis assez bonne comédienne et je donne le change.
Mais quand arrive le soir, je m’écroule de fatigue. Avec une petite bière à la main, car tant qu’à avoir la gueule de bois hein….

Share on
Previous Post Next Post

Vous aimerez surement

37 Comments

  • Reply Samantha

    Olala !! Que ça doit être dur! Plein de courage. Profite peut-être pour faire des trucs maison ?( cuisine, lecture, bains etc )

    28 février 2017 at 10:24
  • Reply danslapeaudunefille

    Bon courage Julie !

    28 février 2017 at 10:27
  • Reply Les Petites M

    Des bisous ma douce. Je ne connais que trop bien ce que tu peux ressentir. Avec les années on apprivoise, mais il y a des hauts et des bas. Et puis, on retrouve le positif de ces épreuves qui nous font savourer la vie.
    Depuis mon embolie pulmonaire en 2013, quelques alertes angoissantes.
    J’ai une autre maladie auto-immune moins embêtante que la SEP, mais ma grand-mère et ma tante ayant une SEP, je connais… et je reste attentive à des symptômes chez moia aussi.
    Plein de bises, du repos pour remonter et savourer le printemps.

    28 février 2017 at 10:35
  • Reply Marie - Maman de Crapaud

    Coucou ! Je te souhaite beaucoup de courage en attendant que cette crise (je sais pas trop comment on appelle ces périodes de la SEP) passe. Gros bisous

    28 février 2017 at 11:00
  • Reply Claire

    Hello Julie,
    Est ce que tu as pris rdv pour une IRM? Ca pourrait te confirmer tes doutes!
    Les traitements ont évolue semble t’il.

    Quand j’étais sur Marseille, j’étais suivi à la Tiimone et j’en étais ravie.

    Bon courage. C’est bien de donner le change mais ton corps t’alerte. Écoute le et ca ne t’empêchera d’avoir une bière à la main.

    28 février 2017 at 11:04
    • Reply MamaFunky

      non je n’ai pris rdv nulle part. J’attends de voir si ca part tout seul.
      Je déteste les IRM alors si je peux éviter… J’étais suivie à Paris avant. Mais effectivement il serait bon que j’ai un neuro ici. Je note la Timone alors on ne sait jamais. Merci

      28 février 2017 at 11:12
      • Reply Claire

        Je préfère l’IRM que la ponction (jamais eu). Tu connais le truc (symptôme pendant 24h) et tu te connais, fais le choix qui te semble le mieux.
        N’oublies pas que plus c’est pris tot, mieux sait.
        Parle en au généraliste.
        Bon courage, je connais trop bien cette incertitude et la peur que la maladie revienne.

        28 février 2017 at 11:45
        • Reply MamaFunky

          Ca fait 3 semaines LoL !!!!
          Bon je vais prendre RDV ;)

          28 février 2017 at 11:59
  • Reply Gaëlle Deschepper

    Je ne savais ce dont tu souffrais mais je comprend tellement! Je souffre de névralgies d’Arnold depuis un an, ça a commencé par des vertiges jusqu’à en vomir (je crois que c’est le plus horrible à gérer), des maux de tête intenses dans la nuque et les yeux…ça se voit pas, ça m’épuise alors je comprend tellement!
    Etre bien suivie, Se sentir écouter, prise au sérieux et prise en charge, c’est important, surtout moralement, alors n’attend pas trop pour prendre soin de toi ;-)
    Je te suis sur Facebook, alors si tu as besoin de parler n’hésites pas.
    Gros bisous de soutien !

    28 février 2017 at 11:28
    • Reply MamaFunky

      Merci Gaelle. J’espère que ça va mieux de ton côté. Ca n’a pas l’air plus réjouissant que moi

      28 février 2017 at 12:00
      • Reply Gaëlle Deschepper

        J’ai fait beaucoup de spécialistes avant qu’on mettes des mots sur ce que j’avais, savoir déjà ça aide beaucoup et puis j’ai changé de généraliste (mauvais suivi) et maintenant j’ai un traitement pour les douleurs neurologiques qui me permet de gérer mieux qu’avant.
        N’hésites pas à faire une cure de magnésium, j’avais ma vue affectée (vue plus trouble, yeux très fatigués) et le magnésium a pas mal arrangé les choses :-)

        28 février 2017 at 13:26
  • Reply Harmony Bobo

    Bon courage, t’es une Warrior, je sais que tu iras mieux rapidement ❤

    28 février 2017 at 12:48
    • Reply MamaFunky

      ya intérêt parce que c relou là

      28 février 2017 at 13:14
  • Reply ladybutterfly

    Je t’embrasse fort de soutien.

    28 février 2017 at 12:57
  • Reply Le Rire des Anges

    Bon courage à toi!

    28 février 2017 at 13:12
  • Reply Twins And Us

    oh, j’espère que la “crise” va passer rapidement et que tu vas repartir pour 12 ans de tranquillité. Depuis 12 ans les traitements et les prises en thérapeutiques ont pas mal évolué, peut-être que ton médecin pourrait te renseigner pour t’aider ?
    En attendant, plein de bonnes ondes et de courage.

    28 février 2017 at 14:06
  • Reply babymeetstheworld

    bonne courage ma belle, vous êtes des Warriors, j’espère que tout ira bien <3 <3

    28 février 2017 at 14:34
    • Reply MamaFunky

      oui ya pas de raison…. Sur le coup j’avoue que ça me soule mais bon je me connais, je rebondis assez bien ;)

      28 février 2017 at 15:31
  • Reply Miss figolu

    Plein de courage, je ne savais pas tout ça.
    Je comprends que cela doit être chiant pour la vision mais go go go t’es plus forte que ça !
    Bisous

    28 février 2017 at 15:24
    • Reply MamaFunky

      mais oui, j’avoue avoir un petit moral… Le temps d’accuser le coup, mais ca ne durera pas. Je DETESTE DEVOIR me reposer :)

      28 février 2017 at 15:31
  • Reply Maman Voyage

    Courage ! Tu dois prendre un traitement ? Tu as revu le médecin ? De grosses bises et le repos ne peut qu’aider à faire reculer la maladie…

    28 février 2017 at 15:44
    • Reply MamaFunky

      je vais prendre RDV oui. Mais pour des symptômes si “minimes” a priori je pense qu’il n’y a que le le repos… On verra

      28 février 2017 at 15:48
  • Reply Lesdelicesdanais

    Prends soin de toi ma belle et gardes tes projets sous le coude car tu as tout le temps pour les réaliser. Le printemps arrive bientôt c’est bon pour le moral aussi. Gros bisous ma belle.
    À bientôt.
    K

    28 février 2017 at 15:49
  • Reply julesetmoa

    Je pense fort à toi ♥ pas facile de replonger dans tout ça .. j’espère que les symptomes passeront vite. Bises

    28 février 2017 at 15:55
    • Reply MamaFunky

      non pas facile…. Et surtout tu prends bien conscience de cette connasse d’épée là :(

      28 février 2017 at 17:21
  • Reply Rocha

    Coucou Julie,
    Ma meilleure amie souffre de ce même mal, et je suis de tout cœur avec toi, prends soins de toi et prends toi en charge, les thérapies évoluent et j’espère sincèrement que celles ci pourront améliorer la qualité de vie de toutes celles qui ont la même épée sur la tête.
    Bise

    28 février 2017 at 16:15
    • Reply MamaFunky

      Quand je dis qu’il faut former un club ! LoL
      Oui je vais contacter un neuro ici, je pense que ca sera mieux que t’attendre éventuellement que ca passe.

      28 février 2017 at 17:20
  • Reply Ikalafanja

    Ohhhh je t’envois plein de courage! Je dirai pas que je te comprends car se serait mentir mais je te soutiens moralement même si je suis loin. J’espère que tout ceci n’est que passager.
    Pleins de good vibe
    Bisous

    28 février 2017 at 17:49
    • Reply MamaFunky

      ohhhhh mais merci ma belle !!! Oui je ne suis pas inquiète. Juste agacée car je n’aime pas être “diminuée” pour X ou Y raison.

      28 février 2017 at 21:24
  • Reply May

    Je pense fort fort fort à toi ! <3
    (je suis là si tu as besoin de quoi que ce soit)

    28 février 2017 at 18:09
  • Reply L.

    Plein de bisous ma belle

    28 février 2017 at 18:14
  • Reply Marie Caki

    Bon courage Julie ! C’est normal d’avoir des baisses de moral, c’est ce qui permet aussi de se reprendre et de combattre.

    28 février 2017 at 22:35
    • Reply MamaFunky

      ca ne dure pas beaucoup mes baisses de moral. Je suis trop forte pour ca loooool

      1 mars 2017 at 10:08
  • Reply maman@home

    C’est incroyable que tu puisses vivre une vie aussi normale avec une SEP et que tu sois capable de faire autant de sport en plus, ma jeune cousine est si diminuée. Je comprends que tu te sentes mal c’est affreux de ne pas avoir de jus, d’être épuisé “pour rien” et de se sentir impuissant face à un problème, de santé ou autre d’ailleurs. T’es une killeuse Julie, tu nous le prouves sans arrêt alors ça va aller mieux … MAIS ne tarde pas avant de voir un médecin quand même, les yeux c’est pas rien ;-) Courage Julie, oui parce que même quand on est une warrior on a besoin de puiser des forces de ci de là :-)

    1 mars 2017 at 14:57
    • Reply MamaFunky

      merci ma jolie !
      J’ai rdv vendredi dans un super centre des yeux à Marseille !
      Et chez le neuro fin MArs !

      1 mars 2017 at 17:28

    Leave a Reply