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Grossesse

Fille Distilbène

Aujourd’hui j’ai décidé de vous parler d’un sujet des plus choquant !
Jusqu’à il y a peu de temps je n’étais pas au courant de cette affaire, de ce scandale ! Et j’ai vu le reportage consacré au Scandale Distilbène sur C’est au programme sur France 2.

Alors le Distilbène c’est quoi ?

Il s’agit d’une hormone de synthèse, prescrite entre 1950 et 1977 en France, aux femmes enceinte, afin de prévenir tout risque éventuel de fausse couche.

Les 1ère conséquences alarmantes sont apparues aux Etats-Unis en 1971, où le Distilbène a purement et simplement été retiré du marché.
En France, l’information a été diffusée, mais de façon bien moins alarmante. Et le Distilbène a continué à être prescrit jusqu’en 1977.

Aujourd’hui on observe les conséquences de cette hormone sur les enfants de ces mère qui en ont pris durant leur grossesse.
Pour les filles qui auraient été exposées in-utéro à cette hormone, les conséquences sont terribles : cancer du vagin, malformation de l’utérus, stérilité, grossesse risquée et compliquée, prématurité, …

Mais il y a aussi tous les effets psychiatriques dont on parle beaucoup moins. Beaucoup moins car leur origine n’est pas encore prouvée, et on attends l’issue des nombreux procès en cours.
Parmi ces effets dévastateurs, on compte de nombreux cas de schizophrénie, de suicide, de boulimie, …

Sans parler des effets du regard que porte la société sur toutes ces “filles Distilbène” qui ne peuvent pas avoir d’enfant.


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Stéphanie Chevallier, elle-même “fille Distilbène” a écrit un livre, son témoignage.
Moi, Stéphanie, Fille Distilbène publié aux éditions First, http://amzn.to/93xViI

Elle découvre très jeune les conséquences de la prise de Distilbène par sa maman au cours de sa grossesse.
Le verdict tombe : grave malformation de l’utérus qui la privera de pouvoir donner la vie.

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C’est là qu’elle décide de s’engager dans un long combat et porte plainte en 2005 contre le laboratoire du Distilbène.
Le verdict est toujours en attente.

Parallèlement elle crée une association : Les filles DES, et un site internet www.lesfillesdes.com
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Aujourd’hui, la question se pose des conséquence du Distilbène sur les 3ème générations. Aucune étude ne retrouve d’anomalie génitale comparables à celles des “filles Distilbène”.
Si conséquence il y a, elles sont donc bien moins grave.

Certainement encore une histoire de gros sous tout ça. Comme tous ces scandales médicaux dont on a parlé, si rapidement…

J’ai appris que dans mon entourage il y a une maman, un “fille Distilbène” pourtant. Mais dans son malheur, elle a eu la chance d’avoir 4 enfants !
Des grossesses difficiles, puisqu’elle a été cerclée dès le départ, pour les 4, alitée  pendant des mois et des mois.
Mais toutes les femmes, toutes ces “filles Distilbène” n’ont pas cette chance …

La France compte environ 80 000 “filles Distilbène” … … …

Et vous les MamaFunky, connaissez vous des femmes de ce cas ?
Connaissiez-vous l’existence de cette hormone ?

Crédit photo : http://www.rtbf.be

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16 Comments

  • Reply Bealapoizon

    Ah merci je ne retrouvais plus le nom de ce ” traitement” à effet néfaste… je ne connais pas de fille dstilbène mais je connaissais les conséquences et surtout encore une fois le manque de réactivité de la France ( comme pour le sang contaminé …)

    9 décembre 2010 at 08:27
    • Reply MamaFunky

      entre autre oui :( c’est malheureux

      9 décembre 2010 at 08:35
    • Reply Sandrine

      Etant “fille des” merci pour cet article. Il est clair, précis. Merci d’en parler.

      9 décembre 2010 at 21:02
      • Reply MamaFunky

        J’ai effectivement pensé que c’était important d’en parler et que d’autres femmes qui n’étaient pas forcément plus au courant que ça, en sachent un peu plus sur cette terrible affaire.

        10 décembre 2010 at 07:39
  • Reply Sabine

    Et oui je connaissais l’histoire de la prescription de ce médicament et ses conséquences terribles sur les filles…
    C’est terrible parce que même si je ne doute pas que l’intention de départ soit louable (prévenir les fausses couches), et bien on joue aux apprentis sorciers et on sort des médicaments alors même que nous n’avons aucun recul. Là c’est vraiment le cas d’école puisque les effets sont terribles pour la 1ère génération.
    Comment l’anticiper?
    Et en même temps, ne devrait on pas essayer de faire plus attention avant de commercialiser des médicaments aussi lourds?

    Après je suis d’accord le principe de précaution devrait être implacable.

    L’an dernier avec la grippe A j’ai reçu comme tous les parents une lettre de Roselyne me culpabilisant si je ne faisais pas vacciner mon fils. Au final, j’ai pris la décision de le faire vacciner. Mais c’est tellement dur de prendre ce genre de décisions en tant que parent… On n’a aucune idée (et aucune compétence particulière) pour juger des conséquences et on est obligé de choisir pour ses enfants.

    Franchement j’ai trouvé ça hyper stressant et d’ailleurs j’ai fait quelques crises d’angoisse à cause de ça à l’époque.

    9 décembre 2010 at 10:31
    • Reply MamaFunky

      Pour la grippe A, personnellement j’ai foutu à la poubelle tous les bons de vaccination reçu.
      Au final tout le monde a eu la grippe et personne n’est mort. Comme quoi Roseline, si tu m’entends, TA GUEULE LOL (chui vulgaire aujourd’hui ;))

      9 décembre 2010 at 11:36
  • Reply Nanette

    Cette histoire traine depuis tant d’années, j’espère qu’elles obtiendront gain de cause…

    9 décembre 2010 at 11:16
    • Reply MamaFunky

      Oui c’est tout ce qu’on peut leur souhaiter !!!

      9 décembre 2010 at 11:35
  • Reply karen

    Coucou Julie!

    Je crois reconnaître la “fille distilbène” dont tu parles ;-) qui a eu quand même 4 enfants! Si c’est bien celle à qui je pense, sache que sa propre soeur, exposée également au distilbène, a eu aussi 4 enfants! Comme quoi !!!
    En tout cas, je me rappelle de ses grossesses, et notamment de la 1ère pour laquelle elle est restée presque 4 mois à l’hôpital (si mes souvenirs sont bons, car ça remonte ;-) , car bien sûr ils ne s’attendaient pas à toutes ces complications. Du coup pour les grosseses suivantes ils étaient mieux préparés, et ont fait ce qu’il fallait dès le départ, en particulier le cerclage.
    Mais ce médicament est vraiment terrible quand on entend toutes ces autres histoires bien plus malheureuses!

    9 décembre 2010 at 11:29
    • Reply MamaFunky

      Hé hé hé ;) Bien vue Karen !
      C’est vrai que d’autres femmes ont connu des histoires plus tristes, et on ne peut que ce réjouir que NOTRE “fille Distilbène” puisse être aujourd’hui une heureuse maman de 4 enfants !!!

      9 décembre 2010 at 11:34
  • Reply Lucie Poum

    C’est terrible :-(

    10 décembre 2010 at 11:47
  • Reply Trendmamma

    Coucou Julie,

    en effet j’ai pensé moi aussi d’ecrire sur le Distilbene dans mon blog, puisque je suis une fille Distilbene, en Italie ça s’appelai differement bien sur..
    ..quand-t-on a decouvert ma marformaltion on a tout de suite declaré que j’aurais jamais eu d’enfants, j’avais 19 ans et j’ai pris un gros coup difficile à passer.
    La fin de l’histoire tu la connais, mon fils a 15 mois meme s’il est né prematuré faute de ma malformation.

    Au fond c’est dramatique, je sais que je risque 2 fois plus que la normal un cancer, mais peut-etre que si ma mere n’aurait pas pris ce medicament j’en serai pas là.

    Bisous julie et à plus

    15 décembre 2010 at 14:32
    • Reply MamaFunky

      et bah là je tombe sur le cul :( Je ne pensais pas que tout ça était du à ce médicament. Je suis bien heureuse pour toi que le dénouement ce soit révélé heureux pour toi et ton fils !
      Tu es bien courageuse. Et je te souhaite plein d’autres beaux bébés, Fra ! ;)

      15 décembre 2010 at 14:38
  • Reply Hélène Larrive

    Je suis moi aussi une fille distilbène, un cas si l’on peut dire puisque j’ai 64 ans (ma mère fut l’une des premières à en prendre, c’était dans le Midi, c’est à dire qu’elle a servi de cobaye). Résultat (sans garantie car on ne sait jamais exactement les causes évidemment): pas de stérilité ni de cancer du sein (ni d’autre chose) MAIS un utérus trop petit et (ou donc?) des difficulté à accoucher (j’y ai mis 2 jours et demi) et pour la première, ça a été dramatique (éclampsie). Pas de pb d’allaitement, enfants normaux mais mon fils avait un phimosis pharamineux (il a fallu 3 ans pour qu’il disparaisse) et ma fille a fait de l’anorexie à 13 ans et ne va pas très bien psychiquement par moments. Moi à présent : idem, j’alterne une hyper activité (je suis auteure) et des moments de dépression impressionnants (crises d’angoisse, parfois de panique, épuisement.. puis ça passe.) Je ne sais pas si les causes sont le distilbène que ma mère a pris, assez faiblement d’ailleurs (car, autre particularité, il lui a été prescrit pour… accoucher plus vite, elle en avait marre et voulait que je naisse un peu avant terme (8 mois et 20 jours) alors qu’habituellement l’indication est inverse ! Soit le diafoirus n’a pas su lire le mode d’emploi, soit il s’est servi d’elle comme cobaye pour voir ce que ça allait faire.. ça a raté, je suis née le 29 mars 48 comme prévu, un lundi de Pâques (justement ce qu’elle voulait éviter). Il me reste (si ça provient bien de là car il y a de multiples causes possibles et mon exposition a été assez brève et tardive) les crises d’angoisses. Pas marrant. Bon courage à celles qui sont dans mon cas. HL

    4 juin 2012 at 22:38
    • Reply MamaFunky

      C’est difficile d’attribuer complètement la faute au distilbène, mais il est probable que ce produit soit à l’origine de beaucoup de tes maux.
      Pas marrant. Je te souhaite du courage à toi et tes enfants :)

      4 juin 2012 at 23:14
  • Reply bodiguel

    moi suis fille des mais je n ai pas de soucis gyneco enfin je crois suis celibataire donc pas de desir d enfant

    29 novembre 2013 at 11:16
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