Et la vie s’arrête

Quand j’ai ouvert ce blog, l’idée était de n’y parler que de choses gaies. Sauf que la vie ce n’est que des choses heureuses et légères. J’ai déjà parlé de choses dures, comme ma grossesse de Warrior. Et parfois de chose très douloureuse.

Et il y a quelque chose que je porte en mois dont je n’ai jamais parlé ici. Mais qui a toute son importance. Parce que cette chose fait ce que je suis aujourd’hui. Cette chose fait partie de moi.
Beaucoup de blogueuses osent parler de ces choses, comme mon amie Valérie par exemple, ou encore Patricia. Mais moi je n’ose pas. J’ai peur. Du jugement des autres. Des regards de travers. Des messes-basses.
Je pourrai garder tout ça pour moi, et continuer à vivre comme si de rien n’était. C’est tellement plus simple. Plus léger.
Sauf que la vie n’est pas simple et légère.

Donc aujourd’hui, je prends mon courage à 2 mains, et je vous dis  tout. On se croirait dans un épisode de Baby Boom là !

Bon installe-toi, c’est un peu long.

Tout a commencé il y a maintenant 16 ans. Presque la moitié de ma vie.
Nous étions le 12 Novembre. Je m’en souviens comme si c’était hier. La veille, c’était férié et j’étais allée acheter des bottes avec ma mère.
Nous sommes le 12 Novembre. Je me réveille. Je me sens bizarre. Genre grosse gueule de bois. Mais je n’ai que 17 ans. Ca ne peut donc pas être ça.
Je me lèvre de mon lit. Ma tête tourne. Je fais quelques pas. Je me prends le mur en pleine tête.
J’arrive jusqu’à la cuisine péniblement. Ma tête tourne. J’ai des vertiges. Je ne tiens pas debout.
Finalement je retourne me coucher. Je suis vraiment trop mal. Je suis épuisée.
J’appelle ma mère. Au début pas d’affolement. Ce soit être un virus. Elle prend RDV pour moi chez l’ORL pour voir ce que c’est que cette histoire de vertige. Surement un problème d’oreille interne.
L’ORL me prescrit des medoc. Mais aucun résultat.

Les jours passent et mon état ne s’arrange pas. Empire même. Je vois double. J’ai du mal à bouger les mains, les bras. Je suis épuisée.
Mon papa me prend un RDV pour une IRM dans la clinique dans laquelle il bosse.
Le résultat tombe.

Mon père ne mettra pas de mot tout de suite sur ces résultats. En tous cas il ne mettre pas LES mots.
Direction la maison pour préparer un sac, puis l’hôpital où on m’attend pour une batterie d’examens.
J’ai eu droit à la fameuse ponction lombaire. Un régal, surtout quand l’interne te foire 2 fois avant qu’un médecin expérimenté arrive à ton secours.
On me place une perfusion de corticoïdes. Je resterais 3 jours. Grâce à la cortisone les symptômes disparaissent.

Aux vacances de Noël, rebelote ! Nouveaux symptômes. Et je découvre la paralysie.
Paralysie de tout une moitié de mon corps. Des pieds jusqu’au visage.
Paralysie des yeux également.
Gros troubles sensitifs. En gros tu pouvais me pincer je ne sentais rien. L’eau chaude me paraissait froide et inversement.

Coucou l’hôpital, me revoilà. Nouvelle IRM. Nouvelle perfusion de cortisone.
Trois jours d’hospitalisation et je sors.

J’ai passé toute cette année sous cortisone pour que les symptômes de ma maladie restent loin. Que je puisse être tranquille l’année du Bac. Tranquille, mais grosse. Merci la cortisone.
En parallèle, je rencontre un grand professeur en neurologie. J’entre dans un protocole de traitement. Piqure toutes les semaines. Avec effets secondaires très peu sympatiques. Courbatures, fièvre, maux de tête, fatigue…

Je passe le bac et rate de peu la mention. Malgré un mois de cours loupé à cause de mes hospitalisations et du reste. Mais dopée à la cortisone, je bossais bien et j’ai révisé à un rythme de folie :)

J’ai fait quelques autres poussées cette année là. Par poussée, comprends, que des symptômes sont réapparus.
Dans la listes des symptômes, j’ai donc connu :
la paralysie, les troubles sensitifs (fourmillements dans les mains, les jambes, anesthésie), troubles de la vision, fatigue extrême, dépression…

Par la suite, les traitements ont évolué. La recherche progresse et mon neurologue a décidé de changer mon traitement. ll me fait rentrer dans un nouveau protocole, avec un tout nouveau traitement. Trois injections par semaine. Que je peux me faire seule.
Ha ha la blague. Je hais les piqures. Je hais les aiguilles.

Trois injections, donc 3 jours d’effets secondaires. Le traitement change, mais pas les effets secondaires, dommage.
Quand tu as la vingtaine, que tu es étudiante, que tu aspires à une vie normale, 3 jours d’état pseudo-grippale par semaine c’est assez chiant.
Je suis devenue rapidement une « toxico ». Complètement accro au Doliprane que je prenais sans y penser. 3 fois par jour, pendant ces fameux 3 jours. Pour essayer d’être à peu près bien.

Contraignant, mais payant puisque plus de symptôme. Plus de poussée. En dehors de ces effets secondaires et de mes piqures, ma vie était « normale ».
Normale pour les autres. Mais pas pour moi.
Attention à ne pas trop me fatiguer. La fatigue augmentant les risque de poussée. Je comptais mes heures de sommeil. Je me freinais. Je m’interdisais certaines choses, certains sorties, certaines soirées.

Attention à la chaleur. La chaleur augmente les risques de poussée.

Attention au stress. Le stress aussi augmente les risque de poussée. Mais c’est difficile de faire attention au stress. Et quelques poussées sont apparues. Des poussées assez faibles comparées aux toutes premières. Des fourmillements et de la fatigue. Rien de plus. Du repos et tout est rentré dans l’ordre. Pas de perfusion.

Angoisse. De m’endormir le soir et de me réveiller paralysée le matin.

Le traitement fonctionnait. Mais à quel prix !
Des effets secondaires. Des piqures 3 fois par semaines qui laissent des marques. Une grosse trace rouge/bleue au point d’injection. Six belles marques en tout : 2 sur le hauts des bras, 2 dans le gras du vente, 2 sur le haut des cuisses…
Va expliquer au gens que non, ton copain de te frappe pas. Que tu as un traitement et que ça laisse des traces.
Les effets secondaires s’aggravent. Et le médicament s’attaque à mon système intestinal. Des symptômes comparables à ceux de la maladie de Crohn. Des douleurs insoutenables, les entrailles qui se tordent. Je perds du poids. Rapidement. Pour trouver du gras dans le bide pour mes piqures c’est pas simple…

Traitement aussi pour ça. Je ne m’en sors pas entre les piqures, les cachets… Surveiller ma nourriture, éviter les aliments irritant, l’alcool,…
Bref à 20 ans c’est chiant !

Je tombe enceinte. Par accident. Mon ex ne veut même pas entendre parler de cet enfant. Je dois « m’en débarrasser ». Ce sont ces mots.
Je prends RDV avec mon gyneco qui m’explique que de toute façon ce foetus ne vivra pas, à cause de mes traitements. Je peux donc faire une IVG ou plus tard une IMG. Je décide à contre-coeur de choisir l’IVG. Je suis encore dans le délai. J’ai tous les symptômes de la grossesse. Poitrine qui tire, nausées. C’est dur. Très dur.
Je ne suis pas soutenue par mon ex.

Et là je réalise que ce sera peut-être compliqué d’avoir des enfants. Puisqu’il faut que j’arrête mon traitement.

Finalement, quelques années plus tard, je fais une sorte de rejet de mon traitement. Je vous passe les détails, mais mon neurologue, compte tenu de mes antécédents, mes non-poussée, décide de l’arrêter.
Nous sommes en 2005 en cette veille de Noël. Je suis free. Sans filet. Plus de traitement. Plus rien (ou presque). Et pourtant je ne me sens pas comme avant. Je stresse.

Je stresse, donc fourmillements. Mais je me raisonne et ils disparaissent au bout de quelques semaines, tout seul.

*********

Huit ans plus tard, un mariage, 15 jours aux Bahamas, 2 grossesses, 2 enfants merveilleux, des dizines de nuits blanches après, je suis là.
Je vais bien. Aussi bien que possible. Pas de nouvelles poussées.
Une IRM il y a quelques années, a révélé une « régression » de ma maladie. Pas vraiment une régression puisqu’elle ne se guérit pas. Mais certaines plaques ont disparu ! Un petit miracle.

Je suis Julie, maman et j’ai une sclérose en plaques depuis 16 ans.

Je décide de publier ce billet aujourd’hui, jour symbolique puis que le 28 Mai est la journée mondiale consacrée à la SEP. Une maladie qui touche en moyenne 80 000 personnes en France, principalement des femmes.
Je vous conseille la lecture de cet article, pour en savoir un peu plus sur cette maladie invalidante qui, le plus souvent ne se voit pas : http://www.allodocteurs.fr.

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166 Commentaires

  1. ladybutterfly
    28 mai 2014 / 09:34

    Hello,t
    Tout d’abord bravo pour ce témoignage. On sent la douleur de ton vécue a travers tes lignes. J’en suis toute retourné. Évidement la fin est heureuse puisque tu va mieux maintenant, mais cela fait partie de ta vie et c’est super de partager ça avec nous (moi).
    Et pas de honte a avoir, pourquoi même y penser ? Cela fait partie de toi, de ta vie. Et cela peu en aider d’autre qui vivent la même chose que toi.

    Gros bisous miss

  2. 28 mai 2014 / 09:39

    J’ai survolé ton article avant de me poser au Starbuck (je t’attends sagement ^^) et j’ai reconnu les symptômes que je connais un peu trop bien, pas moi, mais une personne très très très proche. Alors, forcement, mon coeur a battu un peu plus fort.

    J’ai pris le temps de le relire. Lentement. Et, j’ai souri. Tu transmets tellement d’espoir et d’énergie. Tu es courageuse et tu as bien fait de l’écrire. Tu n’as pas à avoir peur. C’est un joli hommage pour ce 28 mai. Tu ne pouvais rien faire de plus joli et émouvant. <3

  3. angelique guehl
    28 mai 2014 / 09:43

    Quel courage quel parcours. La vie reprend toujours le dessus heureusement. J’ai un proche touché par cette p…. de maladie. Je t’embrasse fort

  4. 28 mai 2014 / 09:44

    Je suis très touchée par ton billet. C’est vraiment important d’en parler, la maladie ne doit pas être un tabou!

  5. 28 mai 2014 / 09:51

    wahou Julie putain quel courage ! Déjà je te trouvais couillue dans ta volonté de monter ta boîte en gérant ta famille mais là je suis admirative quelle femme combattive tu es… Je t’embrasse et je pense que tu as tr!ès bien fait d’écrire ce billet, je ne savais même pas qu’on pouvait vivre sans traitement tu vois …

  6. Manu (Esteolia)
    28 mai 2014 / 09:58

    Pfiou………
    Warrior… Warrior c’est toi aussi alors.

  7. 28 mai 2014 / 10:06

    Que d.epreuve pour un petit bout de femme … c grace ou a cause de ce genre de malheur qu.on apprecie encore plud le bonet la vir du jour … bidous♡

  8. Valérie T
    28 mai 2014 / 10:07

    Aoutch !! putain j’ai envie de dire … J’espère que la maladie va en rester là … Des bisous.

  9. 28 mai 2014 / 10:23

    je ne sais pas quoi dire…. tu as toute la force qu’il faut…. et tu as le droit de craquer aussi

  10. 28 mai 2014 / 10:26

    Tu me mets les larmes aux yeux… Quel courage, quelle battante ! Merci d’en parler. Toi aussi t’es une warrior. De gros bisous à toi.

    • 28 mai 2014 / 13:18

      Merci Alicia ♥
      Comme je le disais plus bas, non non Warrior ce n’est pas moi, c’est le petit merdeux de 3 ans ;)

  11. 28 mai 2014 / 10:34

    Quel article! Quelle vie! Quelle maladie!
    Mille baisers, Paule.

  12. 28 mai 2014 / 10:36

    Ma belle soeur a une sclérose en plaque aussi.

    Je suis contente d’avoir pu lire ton billet parce que je ne la connais pas assez et n’ose pas trop lui en parler.

    Je sais que jusqu’à très récemment elle se piquait tous les jours, mais elle est passé à un traitement médicamenteux. Elle a un fils. Elle est tombée enceinte alors qu’elle ne savait pas qu’elle était malade, je crois. Depuis on lui a dit qu’avec sa maladie elle ne pourrait plus en avoir, c’était trop dangereux pour elle.

    J’espère pour toi, pour elle, que cette maladie va vous laisser tranquille et que la recherche va avancer.

    Merci pour ce billet.

    De ce que je peux en voir la maladie la laisse tranquille aussi, en dehors de quelques crises (j’en ai eu vent d’une en 2 ans).

  13. 28 mai 2014 / 10:37

    Et moi qui te connais depuis un moment et qui n’ai rien vu… Je me sens toute bête mais j’admire ton courage, ta force de vie ! Tu étais déjà un exemple pour moi, tu l’es encore plus.
    Je souhaite de ton mon coeur que la maladie te laisse tranquille pour toujours… N’oublie pas que tu as beaucoup de gens qui t’aiment autour de toi, prêts à t’aider, te soutenir, te faire rire ou tout ce que tu veux !
    Bises

    • 28 mai 2014 / 13:21

      Tu ne risquais pas de voir quoique ce soit, car il n’y a rien à voir, et je cache très très bien mon jeu ;)
      Tu me fais rougir maintenant crapule ! ♥♥♥

  14. Caro
    28 mai 2014 / 10:38

    Très beau billet ma soeur !
    De toute tu es la plus forte c’est bien connu !

    • 28 mai 2014 / 13:14

      t’es chiante toi, je vais devoir remettre mon mascara maintenant

  15. 28 mai 2014 / 10:38

    Très émue! J’ai reconnu les symptômes, forcément… Des maladies auto-immunes dans ma famille… scléroses en plaque and co… moi j’en ai 2 autres :-( Et j’ai envie de dire « Et la vie continue! » Vivre avec les traitements, les rendez-vous médicaux, pas toujours être au top pour les enfants, mais j’espère pour très longtemps :-) Douces bises! et merci pour ce témoignage en ce 28 mai!

    • 28 mai 2014 / 13:15

      dans la famille aussi on aime assez les maladies auto-immunes…. Je te souhaite d’être autant au top que moi ! Et longtemps !!!!! Et j’aimerai bien discuter de tout ça devant un Mojito tiens !

  16. 28 mai 2014 / 10:47

    coucou, un très belle article, très bien fait et bien écrit.
    Mon beau-frère a découivert qu’il avait cette maladie il y a maintenant 2 ans et comme toi AVANT il a un traitement de dingue avec des piqûres. J’espère que cette maladie va rester au point ou elle en est, afin que tu puisses profiter au maximum de tes enfants

    • 28 mai 2014 / 13:16

      Courage pour lui, j’espère qu’il aura la même chance que moi ! Courage courage, c’est terrible ces piqures et tout le reste, mais il faut y croire

  17. 28 mai 2014 / 10:49

    Que répondre face à un billet choc qui te bouleverse et t’envoie au tapis. Déjà, merci d’en avoir parlé. Et puis que dire, à part que je croise les doigts pour que la maladie reste en sommeil pour toujours et qu’on avance dans les traitements pour le contrer.
    PS : oh mais t’es une petite jeune dis donc :-p
    Signé la vieille de bientôt 37 ans ;-)

    • 28 mai 2014 / 13:13

      tu es gentille, mais je ne suis pas si jeune ;)
      Merci pour tes mots en tous cas

  18. 28 mai 2014 / 11:03

    <3

    Je ne t'ai jamais rencontré mais par rapport à l'image que tu renvoies : souriante et pleine d'énergie, je n'aurai jamais imaginé que dans l'ombre, tu te bats autant.
    Il y a tellement de personnes qui se plaignent pour bien moins.

    Tu es une femme combative et tu as de quoi être fière du chemin parcouru

  19. Barbara
    28 mai 2014 / 11:05

    MERCI au nom de tous ceux qui souffrent, ont souffert, souffriront de cette saloperie de maladie et aussi de tous leurs accompagnants. Mon papa en a souffert 20 ans et en est malheureusement décédé trop jeune. BRAVO d’en parler; il faut que la recherche avance… Bisous doux

  20. 28 mai 2014 / 11:06

    Tu es très courageuse et tu as eu raison de partager ça, je suis certaine que ça aidera pas mal de gens. Bisous

  21. lucie
    28 mai 2014 / 11:13

    Oh ! quel courage d’en parler, de le dire au monde entier! putain de merde quand meme .. (pas trés glam » ce que je dis, tant pis) .. En tous les cas, jolie famille, super blog et super MAMAFUNKY malgré cette foutue maladie (c’est une belle bataille que tu ménes la!) .. des bisous et du courage encore et encore! Lucie

    • 28 mai 2014 / 13:12

      merci chère Lucie !
      PS : on s’en fout du glam ici ;)

  22. 28 mai 2014 / 11:22

    j’admire ton courage, ton optimisme, ta détermination… bravo tu fais très bien d’écrire parce qu’on a tous la même image de toi, j’en suis sûre, tu es tellement dynamique et souriante, aimante, présente que du coup c’est très encourageant pour celles et ceux qui souffrent en silence… d’énormes bisous

    • 28 mai 2014 / 13:11

      j’ai du faire face à beaucoup d’épreuves pour en arriver à tant de positivisme

  23. 28 mai 2014 / 11:23

    C’est très courageux de ta part de partager ça avec nous… et en même temps je crois que c’est indispensable parce que pour les gens qui n’y sont pas confrontés, la maladie n’existe pas. Et pourtant elle est bien là et présente quotidiennement pour certain ! Un grand merci et bravo pour ton courage !

    • 28 mai 2014 / 13:10

      c’est le plus difficile dans cette maladie car elle ne se voit pas, et pourtant c’est un combat de tous les instants…

  24. 28 mai 2014 / 11:33

    Tu as bien fait de partager. Sache que désormais nous serons là aussi pour t’épauler, MamaWarrior !

    • 28 mai 2014 / 13:09

      non non Warrior c’est le petit merdeux, pas moi ;)

      • 28 mai 2014 / 23:55

        Je sais !! C’est pour ça que je dis que toi tu es une MamaWarrior.
        Mon jeu de mots est donc raté puisque tu ne l’as pas saisi… ;-)

  25. 28 mai 2014 / 11:36

    Pfiou, les larmes aux yeux. Et que d’espoirs pour ceux qui en sont atteint … C’est bien d’en parler, c’est tellement méconnu et encore souvent tabou (ma cousine et atteinte, mais personne ne veut en parler).

    • 28 mai 2014 / 13:09

      c’est un peu comme ça dans ma famille. On en parle pas. Ca n’existe pas. Sauf que… Bah si ca existe.

  26. 28 mai 2014 / 11:50

    Je découvre ton blog aujourd’hui, je ne te connais pas mais ton article m’a beaucoup touché !

    • 28 mai 2014 / 13:08

      Bienvenue alors !!!! Et n’hésite pas à revenir, c’est plus gai et plus léger d’habitude ;)

  27. 28 mai 2014 / 11:57

    Quel témoignage poignant… Je suis moi même atteinte d’une maladie auto immune, je sais ce que c’est de ne pas savoir de quoi demain sera fait, même si ma maladie est moi dégénérative que la tienne… Je te souhaite le meilleur pour la suite, merci d’avoir eu le courage de nous en parler <3

  28. 28 mai 2014 / 12:22

    J’ai dévorer ton article, magnifique.
    Merci pour le partage de ton vécue raconter avec beaucoup de joie tout de même dans tes lignes.

    Tu as bien fait de te lancer.
    Je ne connais pas du tout cette maladie.

    bisous énrome

  29. Charlyne F
    28 mai 2014 / 12:27

    Bonjour,
    Je lis souvent tes posts mais ne commente pas, car bien souvent c’est depuis mon téléphone que je consulte ton blog, mais là aujourd’hui c’est différent.
    Je suis née le 28 mai 1986 et, je grogne souvent car mon anniversaire tombe soit le jour de l’ascension soit celui de la fête des mères… Du coup, (oui c’est égoïste je sais !!) je passe à l’arrière plan, mais aujourd’hui je suis fière, fière que le jour de mon anniversaire « serve » cette cause. Je travaille dans la restauration, et, souvent nous avons des clients handicapés… Qui viennent car avec ma mère (restaurant familial) on ne fait pas de différence, on fait juste un peu plus attention au bien être et au bonheur de nos clients, et de plus en plus nous avons des clients atteints de cette maladie et, il est difficile d’en voir l’évolution. L’éponge émotionnelle que je suis prend sur elle et fait son travail comme si de rien n’était avec le sourire….
    Je sais que mon discours est confus, mais je suis très touchée par ton témoignage et comme j’aime à le dire  » cette épreuve te fait telle que tu es, et façonnera un peu aussi tes enfants »
    Toutes mes pensées

  30. 28 mai 2014 / 12:45

    Magnifique témoignage, qui a sûrement été difficile a écrire pour toi mais également qui a du te libérer un peu.
    Comme toujours je suis fière de toi et de ton combat.
    Aujourd’hui tu es parfaitement entourée et tu montres a toutes les personnes souffrant de la SEP que la vie peut être belle et aussi normale que possible.
    Bravo ma Julie

    • 28 mai 2014 / 13:06

      Effectivement cet article a été difficile à écrire. Des mois qu’il attend le bon moment pour être publié.

  31. 28 mai 2014 / 12:59

    Une maladie qu’on connait mal mais qui fait peur… quel chemin et quel beau chemin parcouru depuis le début, je te souhaite que ce chemin reste aussi beau tout du long et j’espère que le petit miracle continuera à faire parler de lui ! Bisous

  32. 28 mai 2014 / 13:27

    Je savais que tu avais été malade adolescente mais tu ne m’avais jamais dit de quoi tu souffrais. Je sais aussi que tu as traversé beaucoup de tempêtes, tu es très courageuse , une warrior comme ton bébé. Maintenant je sais de qui il tient !
    Des bisous et continues d’être aussi gaie et sincère !

  33. 28 mai 2014 / 13:30

    <3 De toute évidence, le courageux fils à de qui tenir ! (La fille aussi certainement ;))
    C'est un très beau témoignage et je suis ravie que ta maladie soit en régression… Je ne peux que te souhaiter qu'elle te fiche la paix définitivement.
    A bientôt la belle ;)

    • 28 mai 2014 / 13:45

      LoL non la fille est une vraie poule mouillée ;) Tout son papa… (non non c’est pas vrai, il va me tuer)

  34. 28 mai 2014 / 13:40

    Une maladie que l’on connait de nom…mais que je ne connaissais pas.
    Quelle belle leçon de vie ce billet… que de beaux enfants…
    Une maman funky, oui ! Mais une maman courage aussi. <3

  35. 28 mai 2014 / 13:43

    J’en ai des frissons. Merci pour ce partage, bravo pour ton courage.

    • 28 mai 2014 / 13:46

      Je t’en prie Chris et merci pour ton petit mot ♥

  36. 28 mai 2014 / 13:50

    Wouah, Julie! Je suis impressionnée par ton courage et ta volonté d’avancer. Ton article m’a complètement retourné. Je suis émue. Merci pour ton témoignage plein d’espoir.
    Iron Man n’est pas un super héros quand on le compare à toi! ;-)
    Bisous,

    Aurélie

  37. cleopat
    28 mai 2014 / 14:05

    Une maladie que l’on craint ! et je ne m attendais pas à ça en lisant le début de ton billet! Je te trouve hyper lucide face à elle, dynamique et tellement positive
    Avec ton article tu peux, j’en suis sûre, aider les personnes qui ont cette maladie en leur donnant un vent d’espoir Et tu nous permets de mieux la connaitre , et pour ma part je découvre que cette journée est dédiée à la sclérose en plaques !
    Je te souhaite que la sep reste en sommeil et j’ose imaginer que d’autres régressions, aussi miraculeuses soient elles, soient possibles :)

  38. 28 mai 2014 / 14:09

    Ton parcours et remarquable! Heureuse pour toi et ta famille et triste de tout ce par quoi tu es passée <3
    Je pense que tu n'as pas a avoir peur des messes basses au contraire sois fière de toi tu le mérites!

  39. 28 mai 2014 / 14:09

    Wow, merci pour cet article qui explique très bien (pour les non-initiés comme moi) les symptômes et conséquences de cette maladie sur le quotidien.
    Je te souhaite tout plein de bonheur !

  40. 28 mai 2014 / 14:12

    Un article qui prend aux tripes et te chamboule comme un raz de marée !
    Tu es une battante, ça se sent à travers tes mots.

    • 28 mai 2014 / 14:36

      bah il paraît. Enfin ej vais finir pas le croire ;)

  41. 28 mai 2014 / 14:36

    Merci Julie pour ce témoignage, pour cette force que tu montres et qui est très inspirante.

  42. marie agnès
    28 mai 2014 / 15:11

    Bravo pour ton témoignage! Cet article est très touchant et tu es une personne forte et combattante! J’en ai eu des frissons!

  43. 28 mai 2014 / 15:34

    Ton article m’a bouleversée.
    Merci pour ce partage.
    Je t’embrasse.

  44. 28 mai 2014 / 15:40

    Je n’ai pas de mots, mais le cœur y est <3

  45. 28 mai 2014 / 16:51

    Très fort témoignage. Bravo à toi ♥

  46. 28 mai 2014 / 16:54

    Bravo pour ce témoignage bouleversant, on n’imagine pas ce combat quand on te voit si pétillante, c’est une belle leçon d’espoir pour tous ceux qui ont des proches malades…

  47. Carolacheche
    28 mai 2014 / 17:12

    Ohhhhhh tu es bien discrète sur tout ça. Jamais je ne t’ai vu te plaindre (même un tout petit peu), et pourtant… Je te laisse ici juste ces quelques <3 <3 <3

    • 28 mai 2014 / 17:32

      je vais montrer ton message à PapaFunky qui trouve que je râle trop souvent ;)

  48. 28 mai 2014 / 17:14

    Merci pour ce billet ! pour ce témoignage !
    Je te souhaite plein de courage ! et plein de bonnes choses :)

  49. 28 mai 2014 / 17:22

    Je suis complètement abasourdie par ton billet auquel je ne m’attendais pas du tout, je te connais pourtant maintenant depuis longtemps mais ce lourd secret était inconnu.Je te savais courageuse, notamment pour plusieurs choses de ta vie personnelle mais je ne savais pas que tu avais due faire face à cette maladie visiblement très douloureuse physiquement.je ne connais personne atteinte de cette maladie, je n’en connaissais pas du tout les symptômes maintenant je sais.je te souhaite que ces durs symptômes ne reviennent plus, que la maladie te laisse tranquille vivre plein de bonheur avec tes enfants et ton mari.je t’embrasse très fort et j’imagine combien il a été difficile pour toi d’écrire ces mots.je t’envoie mille bisous

  50. 28 mai 2014 / 17:22

    Je viens de lire ton billet qui m’a mis les larmes aux yeux. Joli témoignage. Et fuck les messes basses les ont dit etc.
    J’ai envie de te faire un gros câlin (ce n’est pas une sorte de pitié ni de gêne, j’aurais réagis comme ça avec mes copines IRL)

  51. 28 mai 2014 / 17:31

    Bravo d’en parler c’est pas chose facile ! Quelle maladie de merde, ma soeur à une SEP depuis ses 17 ans aussi (elle en a 46) et moi Crohn …
    Bravo de t’être battu et de vivre malgré tout <3

    • 28 mai 2014 / 18:20

      Oh bah dis donc tu pourrais être de ma famille toi ! Ca va ton Crohn ? Et ta soeur elle va comment ?

      • 28 mai 2014 / 19:27

        Moi j’ai plutôt pas mal de chances, j’ai changé beaucoup de choses dans ma façon d’être (stress, angoisse , énervement .. enfin tu vois je pense) et la maladie est stabilisée (j’espère pour toujours mais bon .. )
        Ma sœur c’est moins sympa, elle a toujours « raté » les nouveaux traitements car trop de poussées.Et puis elle ne s’est jamais vraiment battue contre sa maladie, plutôt elle s’est un peu complu dedans, du coup on ne peut pas dire qu’elle est au meilleur de sa forme ..

  52. 28 mai 2014 / 17:41

    Beau témoignage
    Merci d’avoir osé, merci d’avoir partager ton chemin et démontré que la vie de tous les jours et l’amour sont présents dans ton quotidien aussi.
    Merci de montrer que même avec une maladie on a la possibilité de vivre de beaux moments.

    • 28 mai 2014 / 18:18

      bah oui ! Encore heureux. Mais il faut trouver la force d’y arriver et ne pas s’apitoyer sur son sort.

  53. misschocoreve
    28 mai 2014 / 17:57

    bravo pour ton courage !

    • 28 mai 2014 / 18:18

      merci. Je t’avoue me sentir un peu bizarre maintenant. Mais bon, demain on passe à autre chose ;)

  54. 28 mai 2014 / 18:05

    Je découvre ton univers avec cet article. Que dire. Si ce n’est que ce billet seul me permet de faire (un peu) connaissance avec une warrior, pleine d’énergie et de rage de vivre. Et d’après les dizaines de commentaires qui précèdent, je ne pense pas me tromper en pensant que tu es une jeune femme à connaître. Je vais donc prendre le temps de lire tout plein de tes billets bientôt.
    Merci d’avoir mis des mots sur une maladie dont je ne connaissais que le nom. Merci de ce partage intime.

    • 28 mai 2014 / 18:17

      Oh oui lis les autres billets. Ils sont plus légers et plus joyeux !!!!

  55. 28 mai 2014 / 18:06

    Oh Julie ton témoignage est poignant
    Merci à toi d’avoir eu le courage de te livrer comme ça
    Je t’embrasse fort

  56. 28 mai 2014 / 19:08

    ton billet est magnifique, bravo et merci du partage; je ne pensais pas qu’on pouvais avoir cette maladie si tot :-( plein de bonnes ondes pour la suite

  57. 28 mai 2014 / 20:59

    <3 <3 <3
    Juste des bisous.
    Jsuis pas douée en mot d'amour mais pleins de <3

  58. 28 mai 2014 / 21:04

    Chapeau pour ce courage!
    Je suis très touchée de lire ce témoignage qui est important dans l’univers si « rose des blogs »… J’espère que les symptômes te laisseront longtemps tranquille !
    Tu es un exemple !

  59. 28 mai 2014 / 23:12

    Je comprends mieux…. je comprends mieux ce que tu m’as dit il y a qq mois maintenant je pense : à savoir que toi aussi tu revenais de loin et que ton histoire non plus n’était pas facile mais que tu en étais sortie et heureuse aujourd’hui malgré tout ». C’est bizarre hier j’ai hésité à t’envoyer un message justement pour te demander ce que c’était ton histoire et ce qui t’étais arrivée. Je n’aurais pas besoin de le faire puisque je pense que tu parlais de tout ça…. Et je comprends… je comprends tout ça, je comprends ce que tu voulais me dire à ce moment là. Evidemment je n’imaginais pas tout ça (même si je me doutais bien qu’il devait y avoir des trucs).
    Evidemment je te souhaite que tout se maintienne comme ça le plus longtemps possible, sans crise, sans poussée, sans avancée de la maladie, et que tu puisses continuer à être la super maman que tu es et continuer à être heureuse avec toute ta petite famille.
    Je te fais plein de bisous, et je croise tous mes doigts….

    • 28 mai 2014 / 23:23

      Et oui voila mon secret ! Tu vois nos vies se ressemblent beaucoup je trouve. Et en plus on a chacune un fils trop beau !!!!

      • 30 mai 2014 / 12:05

        oui du coup ça m’a bien parlé tout ça, j’espère que tu arrives à gérer tout ça au quotidien et je te trouve méga courageuse du coup avec tes 2 loulous…. ça doit pas forcément être simple tous les jours de pas se fatiguer et se stresser….. encore plein de bisous….

        • 30 mai 2014 / 21:18

          Ce n’est pas évident c’est certain. Mais avec l’expérience j’ai appris à reconnaitre ma limite, et du coup lever le pied quand il faut. Et quand je ne le fais pas je sais qui ca ne va pas aller, donc j’angoisse moins quand ca ne va pas, puisque je sais pourquoi. Bref tout est une histoire de gestion. C’est chiant.

  60. 28 mai 2014 / 23:35

    Tu viens de franchir en t’ouvrant à tout le monde. Parler de sa maladie n’est pas une faiblesse mais plutôt une force. Bravo à toi. Quel beau message ! Bises ❤️❤️❤️ Caro

    • 28 mai 2014 / 23:39

      Oui je pense aussi. Pas facile d’appuyer sur le bouton « publier ». Ca faisait des mois que cet article attendait le « bon moment ». Bisous ma jolie

  61. 29 mai 2014 / 00:52

    Bonsoir,
    Quel beau temoignage..ca n a pas été facile, ca ne l est pas tous les jours mais ton courage et ta volonté font que tu es l heureuse maman de 2 mangifiques enfants! et je sais la vie n est pas facile, j ai 2 grands fils , j ai 2 anges qui sont toujours dans mon esprit et mon coeur..et a cause d un faux diagnostic j ai vecu plus d un an avec un fibrome et des hemorragies, il y a a paeine une semaine qu on me l a enlvee, j espere que la guerrison va dans le positif.
    Bravo pour ton courage, je t embrasse bien fort!

    • 29 mai 2014 / 09:51

      merci pour ton petit mot. Je te souhaite à toi aussi de guérir.

  62. Martine B
    29 mai 2014 / 01:40

    Voilà le soir le temps que je prends pour lire quelques articles et bien sur le tien reçu ce matin par mail et en attente mais je ne m’attendais pas à ça, je comprends mieux le coté Warrior de ta vie mais tu racontes ça sir bien que j’ai eu l’impression d’entrer dans ton corps et ressentir les piqures, vivre tous ces doutes et questions aussi jeune à du être terrible et j’espère que tes amis t’ont soutenus pendant tes nombreuses hospitalisations !
    J’espère que ces mots écrits aujourd’hui vont enlever un poids comme une page qu’on tourne même si l’on sait qu’un coup de vent et le livre se rouvre au même endroit, je pense que plus que quiconque tu sais le prix de la vie et des petits moments de bonheur comme tous ceux qui on un jour eut « pas de chance » de voir arriver la maladie ou le handicap dans leur vie ! un beau message d’espoir pour tous les malades de Sep,
    Je ne peux que te souhaiter pleins de bonheur ma belle tu l’as plus que mérité !!

    • 29 mai 2014 / 09:54

      Merci Martine !!!
      Effectivement je vois la vie sous un nouvel angle. Depuis ça. Depuis la perte de mon papa. Je profite à fond. J’essaye de rester positive quoiqu’il se passe.

  63. 29 mai 2014 / 08:32

    Bonjour,
    je découvre à l’instant ton blog et je reconnais que même sans te connaître depuis longtemps j’en ai des frissons. Tu as enduré beaucoup en gardant un état d’esprit solide. Cela m’épate.
    J’ai plusieurs personnes de mes connaissances qui souffrent de cette maladie, je sais à quel point tous ont des symptômes différents, je sais aussi par expérience que tous sont des gens forts. Personne ne baisse jamais les bras, et j’avoue ne pas avoir idée de comment cela se fait. J’en suis impressionné, et admiratif.
    Bonne continuation à toi et à ta famille..
    Amicalement,

    • 29 mai 2014 / 09:54

      Ca doit faire partie de la maladie de rester combatif et positif ;)
      Merci pour ton mot et à bientôt !

  64. 29 mai 2014 / 09:05

    J’espère que le plus dur est derrière toi! Les maladies chroniques nous bouffent la vie. Merci pour ton témoignage qui aidera j’en suis sûr d’autres personnes à vivre avec… ♥

  65. 29 mai 2014 / 09:43

    Ouah… Merde…
    J’ai (presque) connu tout ça. Mais une seule fois.
    La paralysie et tout le reste…
    Presque comme toi.
    J’avais 17ans. Myelite transverse. On a envisagé la SEP… Puis non…
    J’avais fait un article « Selky n’a plus peur de la foudre » si tu veux regarder…
    Donc je sais un peu ce sur tu as traversé…
    Quel courage .
    Tendres bizouxxx

    • 29 mai 2014 / 09:48

      Ah je ne connaissais pas. Mais tant mieux si ce n’était pas la SEP. Ce n’est pas plus mal.

  66. Caroline&Pierre
    29 mai 2014 / 09:55

    Très beau moment passé à vous lire, beau parce qu’au delà de l’ignominie à vivre avec de ce genre de pathologie, j’ai lu votre force, votre détermination et cette merveilleuse envie de vivre.
    Je vous envoie toute mon énergie insulaire et mon soleil de Corse pour avoir de la réserve de force, un hug virtuel mai sincère.
    Bonne journée et à bientôt,
    Amitiés

    • 29 mai 2014 / 10:07

      Merci Caroline !!!!! Et merci pour le soleil, il commençait à nous manquer par ici

  67. 29 mai 2014 / 13:20

    je n’imaginais pas à quel point ma cousine avait pu et peu encore souffrir à chaque poussée. Elle a aussi deux enfants et j’ai espoir qu’elle vive très longtemps en « bonne » santé.

    Merci pour ce témoignage et bon courage à vous ! (et à toutes les personnes atteinte par cette saleté de sclérose en plaque)

    • 29 mai 2014 / 14:55

      on ne peut pas imaginer car les symptômes sont tellement « personnels ». C’est un combat quasi quotidien. Courage à ta cousine ! Et plein de bisous

  68. lilou bichette
    29 mai 2014 / 19:19

    Waou quel beau témoignage… tu as vécu tout ça, tu le racontes et surtout tu as pris une belle revanche car tu as réussi à vivre tes rêves… J’espère pour toi que ces phases tranquilles dureront encore longtemps en tout cas belle leçon de courage ;-)
    je t’envoie plein de bonnes ondes,
    Bisous, LIlou

  69. 29 mai 2014 / 22:31

    Quel témoignage émouvant, cela a dû te demander beaucoup de courage de te livrer à nue ainsi…
    Émouvant mais tellement d’espoir aussi. Tu es une battante, une vraie! Ne lâche rien, ne change surtout pas.
    Les regards sur toi ne changeront pas, ou alors si, mais ils ne seront pas emplis de compassion mais d’admiration

    • 30 mai 2014 / 00:06

      Merci ! Tes mots sont adorables touchants et encourageants ! Merci merci

  70. 29 mai 2014 / 23:13

    J’en ai des frissons, je suis toute retournée et en même temps je comprends maintenant d’où vient cette force en toi de rebondir. J’ai su dès les premières lignes que c’était cette saloperie de maladie. Les symptômes, les examens,… ce sont ceux que ma belle-mère a vécu à l’âge de 18 ans aussi. Elle a gardé cet enfant qu’elle a eu à 20ans, c’est mon homme. Il y a 30 ans les traitements n »étaient pas les mêmes et elle a servi de cobaye. Vis ta vie à 2000% sans te poser de questions comme tu le fais aujourd’hui, c’est ce qui te rendra la plus heureuse. Merci d’avoir partager ce secret, rassure toi cela ne change rien. D’ailleurs on se voit toujours en juin. Le 13 ça te va pour un resto en terrasse? Je t’embrasse.

    • 30 mai 2014 / 00:04

      Hé hé je suis démasquée. Et oui tout s’explique. Mon vecu a fait ce que je suis. Il’y a pas que des bons côtés non plus. Je suis une mega angoissée de la vie maintenant.
      J’espère que ta belle mere va aussi bien que possible. Pour moi le 13 c tres bien. Espérons que le soleil sera de la partie

  71. 1 juin 2014 / 16:55

    Coucou, tu as eu raison d’en parler, c’est pour ça que les blogs aussi existe !!
    j’ai lu ton article il y a quelques jours et je l’ai encore relu aujourd’hui j’en ai encore des frissons, tu as une telle force, ton témoignage est tellement bouleversant…la maladie ne doit vraiment pas être tabou, tu as donné un beau message d’espoir, de courage…. tu es une vraie battante !!! Merci !!

    • 1 juin 2014 / 20:14

      Merci Sophie pour ton message et tes encouragements !!! Tous vos messages m’ont tellement touchée !! Whaou j’ai des lectrices en or massif !

  72. Fouille
    1 juin 2014 / 18:20

    salut, une amie m’a fait découvrir ton blog et plus particulièrement ton article car il se trouve que je viens de déclarer une sep il y a tout juste 2 mois. ma poussée n’est toujours pas finie car je ne vois toujours pas bien de mon oeil gauche. J’ai tout de suite compris ce qui m’arrivait car le truc improbable c’est que ma meilleure amie d’enfance a une sep depuis plus de 10 ans. Voilà bref j’ai eu du mal à te lire car bcp d’emotion mais … merci ! c’est plein d’espoir. Je suis aussi maman d’un garçon de un an et je compte bien mettre la paté à cette foutue m***** !

    • 1 juin 2014 / 20:13

      je t’envoie toute ma force et tout mon courage !!!!!! Si tu veux discuter, échanger ou ce que tu souhaites je te laisse mon email et je me ferai un plaisir de t’écouter et t’épauler si je le peux. Voilà tu peux m’écrire ici julie@mamafunky.fr
      Plein de bisous

  73. lilyla
    1 juin 2014 / 20:55

    Et bien ma meilleure amie est atteinte de SEP, je sais que l’après-grossesse a été très suivie pour elle … je vous souhaite de tout coeur que les poussées soient les plus lointaines possibles et les conséquences les plus minimes possibles !

    Dans le Doubs, il y a eu des conférences, il y a un service neurologique pas mal avec un Dr en neuro tip top ça aide pour mieux comprendre sa maladie et « jongler » avec …

    Bon courage à vous et la vie est telle qu’elle est, la maladie fait aussi de vous ce que vous êtes : une personne qui aime le partage … c’est bien non ? ^_^

    • 2 juin 2014 / 07:04

      Merci Lilyla pour ton petit mot qui fait chaud au coeur

  74. 1 juin 2014 / 23:11

    Tu es très courageuse. Toutes ses épreuves t’ont forgées et fait avancer. Tu es une battante !
    Il est certain que je n’avais pas imaginé que tu puisses porter ça en toi tant tu semble pleine d’énergie !
    Le fait de te dévoiler ainsi ne fait pasde toi quelqu’un de plus faible ou de moins funky. Tu restes une super mama funky !!!
    Je te fais un gros gros câlin et j’espère te revoir très vite !
    Bisous !!!

    • 2 juin 2014 / 07:05

      Merci ma copine !!!! Mouaaaaack ! (c’est un bisous ça)

  75. 2 juin 2014 / 07:34

    Bonjour et bienvenue dans ma vie.
    Je partage ton article sur mon mur personnel, il peut éclairer certaines personnes je pense.
    Je ne sais pas si j’en parlerais un jour sur mon blog mais qui sait, on avance toujours, pas le choix, alors….
    Bises à toi copine de galère et the show must go on!
    Gertrude

    • 2 juin 2014 / 11:51

      Bienvenue dans le club alors ;) Du coup je découvre ton blog. Je vais venir te lire plus souvent

  76. Tiphaine
    13 juin 2014 / 17:27

    Hello,
    D’abord bravo pour ce joli article. Très poignant, émouvant. Tu es vraiment très courageuse, et j’espère que la maladie abandonnera sa lutte contre toi, voyant que tu es une « warrior » et non une perdante. Je pense que ça en aidera certains qui n’osent pas le dévoiler, vraiment bravo, et n’ai pas peur de le dire, ton blog, c’est un peu ta famille :)
    Groses bises.
    Tiphaine.

  77. 13 juillet 2014 / 22:15

    J’ai mis un peu de temps avant de venir commenter…parce que c’est très bien écrit, parce-que je suis émue, parce que je voudrais trouver les bons mots.
    Je ne voudrais pas te plaindre, parce-que ce n’est pas ce que m’inspire le sens de ton article, mais te féliciter pour avoir eu le courage de l’écrire ! Parce-que derrière la façade du net où on montre bien ce qu’on a envie de montrer, on ne peut pas deviner les difficultés qui se cachent derrière… Et toi tu es tellement gaie, joyeuse, fun, dynamique ! On n’imagine pas une telle épreuve !
    Alors reste comme tu es parce-que ta bonne humeur semble être plus forte que cette saloperie, et merci d’avoir partager ça avec nous !
    Tendres bises pour toi !!

    • 14 juillet 2014 / 11:29

      Merci Petite Maman !!! Ne t’inquiète pas, loin de moi l’idée de changer ;)

  78. 19 septembre 2014 / 23:22

    Coucou Julie. Me voilà par ici. C’est marrant parce que ton blog m’est familier, je viens le voir souvent et je suis passée à côté de cet article.
    Alors voilà, j’ai fait mon coming out de sépienne moi aussi comme tu l’as vu. Tes mots me ramènent 6 ans en arrière. Ton récit est très émouvant et ravive des souvenirs. Tu étais encore plus jeune que moi quand la SEP s’est déclarée mais j’ai ce sentiment qu’on a vécu les choses un peu de la même manière. Mes premiers symptômes ont été moins violents mais semblables, je ne tenais plus debout tellement j’avais des vertiges. J’ai beaucoup ressenti le besoin d’échanger au début avec d’autres personnes atteintes de SEP, aujourd’hui je le fais moins alors que par moment j’aimerais discuter avec quelqu’un qui vit la même chose. J’ai noté ton adresse mail et je compte bien discuter avec toi de tout ça ;) Et puis, en attendant, on se retrouver sur Twitter! ;)
    Des bisous

    • 20 septembre 2014 / 09:17

      Alors moi c’était tout l’inverse. J’ai longtemps gardé tout ça pour moi. Dans ma famille c’était tabou. Et je n’osais pas en parler autour de moi. Alors que maintenant, enfin depuis mon billet, j’éprouve le besoin d’en parler. Et je me sens mille fois moins seule en fait dans cette situation :)

  79. Pingback: Carpe Diem |
  80. Stéphanie / chouquette
    10 mars 2015 / 20:37

    Hello. Je lis cet article avec une grande émotion. Je suis passée à côté l’année dernière et tombe dessus suite à tes articles sur le running.
    Que tu es courageuse! Je suis fort émue.
    Bises

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